onsdag den 4. september 2013

MR scanning d 4september 2013

Ja i skrivende stund sidder jeg på Glostrup Hospital, Cafeteriet og opdaterer på livet løs mens min lille helt klarer den faste mr scanning.

Jeg har måtte slås lidt for Caroline med både vækst & reproduktions kontrol og nu desværre også mht at få en tid til MR. Jeg fandt ud af at Rigshospitalet havde booket hende inde hos dem og allerede det gjorde mig nervøs og hvæsende. Hvorfor? Hvad var der på færde?

Forklaringen var at de havde mange børn de måtte henvise videre og Caroline var så booket til riget. Jeg var ikke tilfreds. Riget har et åbent tidsrum og jeg sad i maj 2012 og ventede med en pige der var 2år, fastende fra kl19 aftenen før frem til kl14.00 dagen efter fordi de bare ikke kunne tage hende. Der var kommet et større barn ned før hende samt en voksen. jeg var oprørt og Carolines læge Karsten kom forbi og så at vi stadig sad og ventede. Derfor blev vi overført til Glostrup.
Her kommer du til tiden og der er ingen slinger i valsen. Thumbs Up til glostrup og radiologisk afdeling.

Jeg gav mig bare ikke i den her sag mht til hvor OG hvornår hun skulle scannes. Ringe ringe ringe rundt og VUPTI - 8 dage senere kunne Glostrup scanne hende. Så her sidder jeg nu.

Vi har hygget derhjemme i formidags. Ryddet op, været uvenner, snakket alvorligt og hun snuppede også et hyggebad.
For hun ville egentlig ikke på hospitalet idag. Jeg tog hende i armene og sagde følgende:

Caroline - du er en kvik pige, ik? ( hun nikkede)  jeg ved at du ikke bryder dig om hospitalet. Vi tager dig ikke på hospitalet for at gøre dig ked af det, men for at passe på dig. for vi elsker dig og vi vil helst at du ikke bliver syg igen. så hvis vi skal undgå at kræften eller en ny tumor kommer så skal vi på hospitalet.

Det hjalp og hun accepterede. Så pakkede vi en dejlig snack madpakke med alt hvad hun elsker. Og smurte en ostemad.

Da vi bor rimelig tæt på Glostrup hoppede vi på cyklen.


Typisk Caroline at dejse omkuld 2min før vi er fremme. Så hun fik en god morfar.

Da vi kom op på afdelingen måtte sygeplejersken beklage og fortælle at der var en times forsinkelse. så vi fik en seng i hjørnet på opvågningsafsnittet og så hyggede vi videre der.

Efter så mange indlæggelser er Caroline og jeg eksperter i at hygge og vi tog derfor hver en ble på hovedet og legede chokoladefabrik. Og al chokoladen skulle smages - nogle var lækre andre var aadr eller rådne.

Tiden fløj jo så afsted på den måde. Dejligt. Det er en times tid siden at jeg så hende lukke øjnene. Hun er for sej og narkoseteamet var faktisk imponeret over hvor rolig hun er. Som jeg sagde - jeg ror at det er gang nr 50......

Jeg vender stærkt tilbage med et svar på mr scanningen.

KRYDS FINGRE FOR CAROLINE !!!!


Den blå planet

I sommerens løb har vi besøgt Den blå planet. Og hvilken oplevelse - kø i næsten 30min og så mange mennesker at det var svært at komme til at stå og fordybe sig i de mange smukke fisk og suge de smukke farver til sige.

Men ungerne hyggede sig og vi havde en dejlig dag hvor vi bare var en normal familie på tur.







Caroline har det bedst på farmands arm når vi er i så tæt et mylder.
Jeg håber at vi kan tage derud igen på en kedelig dag hvor vi kan gå rundt og bare gå i stå....
Vi sluttede denne eftermiddag med is på havnen tæt ved Kastrup lufthavn. Mums !

Test for væksthormon

Vi skulle møde tidligt og fastende til denne test. Det var som sådan intet problem og Caroline tog det faktisk pænt at få anlagt venflon igen.
Martin og jeg kunne så konstatere at hun afgjort er blevet 3mdr ældre og STÆRKERE! Hold da op en kamp hun kunne stille op.



Frøken total afslappet :o)

Testen tog ca 3timer med blodprøver hver halve time. Det var hun dygtig til og hun holdte blodprøveglas for sygeplejersken. Fordi både hun og dukke Anna var dygtige fik de hver en fin guldmedalje.

Testen går i al sin enkelhed ud på at give hende stoffer der skal stimulere væksthormonet og ved at være fastende efterligner man naturen mest. Man tager blodprøverne under testen og hvis de skulle vise at hun intet væksthormon danner - ja så tager vi testen en gang til  - for en sikkerheds skyld. Det syns jeg er en fornuftig måde at gribe det an på - tænk om man målte intet ved en test , gav hende hormon og BOOOM 5år gammel og mega høj. ja ja jeg overdriver - but u get my point!

Vi får svar pr tlf eller ved en kontrolsamtale.
Vi har dog indstillet os på at testen sikkert skal gentages.

tirsdag den 13. august 2013

Vækst & reproduktion - hvorfor sker der intet?

Kort før jeg gik på ferie kontaktede jeg Rigshospitalets afdeling for vækst & reproduktion. Jeg undrede mig over at vi endnu ikke var blevet indkaldt.

Det var der åbenbart en god grund til. De havde ganske enkelt ikke fået henvisningen fra Astrid & Rene som begge havde henvist Caroline.
Der stod jeg så efter 3mdr og følte at Caroline var sparket 3 mdr tilbage i køen. Det er bare ikke i orden i min verden og når det kommer til mine børn så skal INGEN træde mig over tæerne og slet ikke mine børn.

Jeg fik besked på at kontakte ambulatoriet hvor Caroline går til kontrol og høre om de kunne faxe henvisningen over til denne afdeling. Så det gjorde jeg.
Fik dog ikke fat i sygeplejersken og lagde derfor besked.

Og så gik jeg på ferie og tænkte ikke lige mere over det.



En uge før ferien er slut kommer der brev fra Rigshospitalet. De vil se Caroline 8 dage senere på afdelingen for vækst & reproduktion. Hold op jeg var så glad. Nu sker der noget!
Caroline og jeg cyklede derind og vi fik en god snak med lægen. Hun forklarede en hel del som jeg næsten ikke kan huske.
Blandt andet lidt om hvad man kan se på håndens knogler. Caroline fik derfor taget et røgtgen af venstre hånd. Samme sted som hun går til MR scanning når det foregår på Rigshospitalet.Så da Caroline så det sagde hun lettere nervøs, Jeg skal ikke sove vel? Min kvikke lille pige <3

Den foreløbige plan er at hun skal testes om en måneds tid og så skal vi finde ud af om hendes manglende vækst skyldes tumor, kemo, stråling, højt tryk i hovedet før tumor operation eller om det er en medfødt sygdom der er skyld i det. Behandles det kan det forhåbentlig.

Caroline er 83cm høj & vejer 12kg.

Forude venter skelklinik, MR scanning og kontrol.

mandag den 12. august 2013

Jeg er tosset med hjemmesyet tøj

Så når jeg har mulighed for at shoppe andres skønne sager så slår jeg til.
Som her hvor Caroline blev den lykkelige ejer af en fin sommerhat med matchende nederdel :o)


Sættet her er shoppet hos Andrea Design. 

Jeg ville gerne selv have tid til at sy tøj - især fine kjoler men jeg arbejder arbejder og arbejder!

PostDanmark rundt

Vi har tit set slutningen på dette cykelløb når de drøner forbi Zoo og i år kom vi afsted for første gang i 4år.

Vi havde bare tøserne med og tasken fyldt med snacks. Solen bagede og der var godt humør.
Jeg var nok en anelse for begejstret da jeg siger: Se Caroline - der kommer cykler!!!
Caroline er åbenbart hverken nem at imponere og ikke så dum endda, så hun svarer mig tørt:

Det er altså meningen!

Åh jeg tossede mor, selvfølgelig er der cykler når vi glor cykelløb!



Bemærk at hun har Dukke Anna med. Der ko rigtig vind i håret når rytterne drønede forbi.



Sommer & Tolk-Schau

Vi har ikke haft de vildeste planer for sommeren så da mormor og morfar foreslog en tur til Tyskland for at besøge en anderledes forlystelsespark så sprang vi til.

Jeg vil anbefale alle med rollinger i alderen 3-12år at besøge dette sted!

http://www.tolk-schau.de/erlebnispark/?L=1

På linket kan I læse alt om dette sted.

De har forlystelser hvor ungerne selv danner bevægelsen og så er der noget for de store og for de små. De har fine omgivelser og store dinosaurer.
Som noget ekstra og det jeg og familien syns var super fint er at der i parken er små grillhytter der kan lejes billigt. Her kan man opmagasinere bagage og så er grillen til fri afbenyttelse. Leje af en grillhytte i hele parkens åbningstid er knap kr100,-

Caroline var meget benovet og da vi stod på den første tur regnede jeg med at hun ville stikke i hyl og blive ked. MEN næh nej, hun ville have en tur til!

Her står hun sammen med en af hendes kusiner og turen var vist så sjov at de var ved at tisse i bukserne???


Hånd i hånd med moar - jeg er ikke særlig høj så dette giver et billede af hvor lille Caroline er.


Hestene skulle da også prøves!




Caroline står og venter på at kunne prøve denne forlystelse - den klassiske Dragen.



 En velfortjent is! Caroline nød bare den dag til fulde. Hun har i øvrigt en fin kjole på fra Trold&Trunte.



I parken var der også et område med trampoliner. de skulle selvfølgelig prøves!




 Det er lidt svært at se hvem der har det sjovest - men farmand er og bliver et fjollehoved!
 


Vi takker mormor & morfar samt vores 2 skønne niecer og vores dejlige rollinger for en skøn dag!